Pierwsze drzewo w Ogrodzie Pompego

Pierwsze drzewo w Ogrodzie Pompego

Pierwsze drzewo w Ogrodzie Pompego

15 kwietnia w Międzynarodowy Dzień Choroby Pompego ruszyła kampania „Ogrody Pompego”. Na terenie Szpitala Pediatrycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego posadzono pierwsze  rzadkie drzewo – Platan- symbol kampanii, której celem jest popularyzacja wiedzy na temat rzadkiej choroby Pompego.


Inicjatywa Ogrodu Pompego powstała z myślą o kilkudziesięciu osobach z całej Polski dotkniętych chorobą. W jej ramach na terenie Szpitala Pediatrycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego powstanie unikalny ogród, który zostanie stworzony z rzadkich roślin i zachęcać będzie do spotkania z osobami cierpiącymi na to równie rzadkie schorzenie.
Choroba Pompego to jedna z rzadkich chorób metabolicznych uwarunkowanych genetycznie – w Polsce cierpi na nią 30 osób. Z braku enzymu zwanego kwaśną alfa glukozydazą (GGA) w organizmie chorego gromadzi się glikogen, co prowadzi do postępującego zaniku mięśni oraz trudności z oddychaniem.
Obecnie kluczową kwestią w chorobie Pompego jest usprawnienie diagnostyki – w naszym wypadku potwierdzenie diagnozy trwa bardzo długo. Bardzo ważne jest pogłębienie wiedzy o chorobie, przebiegu, obecnym leczeniu, dlatego tak ważna jest dla nas współpraca z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym- powiedział Maciej Ptasiński, Prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego, u którego pierwsze objawy choroby Pompego pojawiły się około 10 lat temu.
Rzadkie rośliny są słabo zauważalne, gdy rosną osobno, ale gdy rosną razem, wtedy lepiej jest je dostrzec. Tak samo jest z chorymi na choroby rzadkie – jako jednostki nie jesteśmy widoczni w tłumie, ale gdy będziemy się zbierać razem i mówić we własnym imieniu, to nasze problemy mają szansę zostać dostrzeżone i jest szansa, że będziemy w stanie podzielić się naszym światem z innymi – wyjaśnił Maciej Ptasiński. Dodał, że inicjatywa stworzenia Ogrodu ma pokazać, że w momencie gdy osoby dotknięte tą ciężką rzadką chorobą mają szansę na leczenie to są aktywne – pracują zawodowo, mają swoje plany, pasje i aktywnie uczestniczą w życiu społecznym.

Platan jest w Polsce dość nietypowym drzewem, jak choroba Pompego. Pacjenci z tym schorzeniem wymagają specyficznego leczenia – infuzji enzymu co dwa tygodnie. Potrzebują leku, żeby żyli i rośli. To jak podlewanie drzewa. My dzisiaj zasadzimy drzewo i będziemy je podlewać, by ono rosło i było silne, jak pacjenci, którzy otrzymują terapię – tłumaczy Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które jest partnerem projektu.

Dziś zasadzony platan jest zalążkiem ogrodu, który – mam nadzieję – będziemy pielęgnować, spotykać się w nim co roku i świętować sukces zdrowotny polskich pacjentów – dodał Mirosław Zieliński. Podkreślił też, że szerząc wiedzę o nietypowej, ultrarzadkiej chorobie Pompego można zwiększyć szansę na to, by wszyscy ci, którzy na nią cierpią byli jak najszybciej zdiagnozowani i leczeni.
Projekt poparła Przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich Barbara Czaplicka, która podkreśliła wagę powstania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który powstaje dzięki rzeszy ludzi i pomoże w diagnozowaniu, leczeniu, rehabilitacji i opiece nad osobami cierpiącymi na rzadkie schorzenia.
Akcja odbyła się przy wsparciu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Prorektor Marek Kulus wyraził chęć dalszego rozwoju ogrodu na terenie Uczelni.
Choroba Pompego to jedna z około 6 tysięcy zdiagnozowanych w Polsce chorób rzadkich. Choć każda z chorób jest inna to również silnie wpływa na życie osób chorych. Choroba Pompego jest jedną z niewielu, na którą istnieje leczenie.

Dodaj komentarz